ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ (ಡಿಎಮ್‌ಡಿ) ಅಪರೂಪದ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಪ್ರತಿ 16 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ 100,000 ಜನರನ್ನು ಬಾಧಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಸ್ನಾಯು ಮತ್ತು ಅಸ್ಥಿಪಂಜರದ ದೌರ್ಬಲ್ಯದಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ, ಇದು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಹದಗೆಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಹುಡುಗರಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ.
ದುಃಖಕರವೆಂದರೆ, DMD ಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ, ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹೃದಯ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಯ ಅಗತ್ಯತೆಯಂತಹ ರೋಗದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. DMD ಯೊಂದಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಯುವ ಹುಡುಗರು ಸುಮಾರು 27 ವರ್ಷಗಳ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.
ಸ್ಥಾಪಕ ಭರವಸೆಯ JAR, ಜೇಮ್ಸ್ ರಾಫೊನ್, DMD ಹೊಂದಿರುವ ಜೇಮ್ಸ್ ಆಂಥೋನಿ ಎಂಬ ಮಗನನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾನೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ದೇಣಿಗೆಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ರಚಿಸಿದರು, ಇದರಿಂದ ಅವರು ಒಂದು ದಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ರಾಫೊನ್ ಸಾವಿರಾರು ಪುಷ್ಅಪ್‌ಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಾವಿರಾರು ಮೈಲುಗಳನ್ನು ಓಡುವುದು ಮುಂತಾದ ಈವೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದೆ, ಆದರೆ ಸಮಯ ಬದಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
ಜನರು ಕೊಡುಗೆ ನೀಡುವಂತೆ ಮಾಡುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತಿದೆ - ಅವರಿಗೆ ಏನಾದರೂ ದೊಡ್ಡದು ಬೇಕಿತ್ತು.
ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಈ ತಂದೆ ಮೌಂಟ್ ಎವರೆಸ್ಟ್ ಅನ್ನು ಏರುವ ಮೂಲಕ ಜನರ ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಆಶಾದಾಯಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಅವರ ವ್ಯಾಲೆಟ್‌ಗಳಿಗೆ DMD ಅನ್ನು ತರಲು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ದೊಡ್ಡ ಹೆಜ್ಜೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಏಪ್ರಿಲ್ ಅಂತ್ಯದಲ್ಲಿ ತಂಡದ ಆಟಗಾರರಾದ ಮ್ಯಾಥ್ಯೂ ಸ್ಕಾರ್ಫೊ ಮತ್ತು ದಿಲ್ಲನ್ ಡೋಡೆನ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಕಠ್ಮಂಡುವಿಗೆ ಹೋಗುತ್ತಾರೆ.
ಅವರು ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರುತ್ತಾರೆ. ಕಠ್ಮಂಡುವಿನಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ, ಕಳೆದ 70 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ DMD 15 ಮಕ್ಕಳ ಜೀವವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದೆ ಮತ್ತು ಈ ಕುಟುಂಬಗಳು DMD ಗಾಗಿ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಜೊತೆಗೆ ತಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಯಾವುದೇ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ಸುಕವಾಗಿವೆ. ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಭೆಯ ನಂತರ, ಕಠಿಣ ಪ್ರಯಾಣ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ.
ರಾಫೊನ್, ಡೋಡೆನ್ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾರ್ಫೊ ನಂತರ 12-ದಿನದ ಪ್ರವಾಸವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತಾರೆ, ಅದು ಅವರನ್ನು ಮೌಂಟ್ ಎವರೆಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಬೇಸ್ ಕ್ಯಾಂಪ್‌ನಿಂದ 17,598 ಅಡಿ ಎತ್ತರಕ್ಕೆ ಕರೆದೊಯ್ಯುತ್ತದೆ. DMD ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಹೊಸ ಔಷಧವನ್ನು ತನಿಖೆ ಮಾಡಲು $750,000 ಸಂಗ್ರಹಿಸುವುದು ಗುರಿಯಾಗಿದೆ. ಫ್ಲೋರಿಡಾ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯದಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವು ರೋಗಿಗಳಿಂದ ಹಣವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಿದೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಹಣವು 1.5-ರೋಗಿಗಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ $12 ಮಿಲಿಯನ್‌ಗೆ ಹೋಗುತ್ತದೆ.
JAR ಆಫ್ ಹೋಪ್ ಸಂಸ್ಥಾಪಕರು 2 ಕಾರಣಗಳಿಗಾಗಿ ಮೌಂಟ್ ಎವರೆಸ್ಟ್ ಅನ್ನು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿದರು. ಒಂದು, ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತದ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಅವರಿಗೆ ಏನಾದರೂ ದೊಡ್ಡದು ಬೇಕಿತ್ತು, ಮತ್ತು ಎರಡು, ಅವರು ಎಂದಿಗೂ ಪ್ರಬಲವಾದ ಪರ್ವತವನ್ನು ಏರಲು ಆಶಿಸಲಾಗದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಗೌರವಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ.
ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ರಫೊನ್ ಮತ್ತು ಅವರ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ $9 ಮಿಲಿಯನ್‌ಗಳಷ್ಟು ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ.
#ಡ್ಯುಚೆನ್ನೆಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ
#ಮೆಟೆವೆರೆಸ್ಟ್
ಈ ಲೇಖನದಿಂದ ಏನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
